Doença de Alzheimer: O importante papel do cuidador

Segundo o relatório da Alzheimer’s Disease International (ADI), “em 2009, estimou-se que 35,6 milhões de pessoas em todo o mundo iriam viver com demência em 2010. Prevendo que este número quase duplique a cada 20 anos, atingindo os 65,7 milhões, em 2030 e os 115,4 milhões, em 2050. Muito deste aumento deve-se claramente ao aumento do número de pessoas com demência em países de baixo e médio rendimento.


Não são só os números que nos devem preocupar, mas também a doença de Alzheimer e a demência pelo enorme impacto que têm nas sociedades; esta pode ser considerada uma epidemia que está a ganhar terreno junto da população “grisalha” de todo o mundo. Um fraco reconhecimento, um diagnóstico errado e o estigma provocam problemas significativos junto das pessoas com demência e respetivas famílias, em países de todas as dimensões e em comunidades com todos os níveis de rendimento.”

Fonte: ADI (Relatório doença de Alzheimer no mundo, em 2009)

ALOIS ALZHEIMER, Neuropsiquiatra Alemão

A designação “Alzheimer” (DA) é uma homenagem ao neuropsiquiatra alemão Alois Alzheimer, que em 1907 descreveu o caso de uma mulher (51 anos) com um quadro de demência de causa desconhecida, instalação insidiosa e agravamento progressivo. O caso descrito por Alzheimer e os semelhantes que de seguida foram descritos ocorriam em pessoas entre os 50 e 60 e poucos anos, enquanto a demência senil era uma doença de pessoas muito mais velhas. Nessa altura, por influência de Kraeplin, chefe de serviço do hospital onde Alzheimer trabalhava, propôs que se considerariam duas demências independentes, a DA incidindo em pessoas 50 e 65 anos e a demência senil que afetava pessoas com mais de 65 anos. Em meados do séc. XX conclui-se que não havia razão para a distinção entre as duas entidades e passou a considerar-se somente uma, a DA. A partir daí, a doença começou a ter o nome do respetivo médico.

dra-rosa-basto-doenca-de-alzheimer-1

Doença neurodegenerativa

Trata-se de uma doença neurodegenerativa, em que as alterações e destruições do tecido nervoso são graduais e progressivas, iniciando-se a partir de um momento da vida adulta. Consequentemente, as suas manifestações são de início insidioso e muitas vezes passam despercebidas a quem convive com o doente. É comum cada familiar referir uma data diferente para o que se supõe ser o início da doença. Por regra, o doente é levado para a consulta por um familiar, sem que o próprio se sinta preocupado com o que se passa. Na boa verdade, o doente vai perdendo progressivamente a capacidade de introspeção e crítica, e vai negando ou até minimizando as suas incapacidades. Por vezes, justificam as incapacidades refugiando-se em justificações como: “Ando mais cansado, porque tenho dormido pouco”. Por esse motivo é muito importante ouvir em separado o relato do acompanhante, que ao lado do doente não conseguiria dizer tudo para não ofender o seu familiar enfermo.

Aspectos clínicos

A DA afeta, em geral, pessoas com mais de 50 anos. Como já foi referido, a doença instala-se silenciosamente, de modo insidioso e progressivo, com períodos estacionários, e até com aparentes remissões. O número de fases pode ser dividido em três momentos: fase inicial, avançada e terminal. Numa primeira fase, só quase os doentes notam as suas falhas. Sentem que a memória já não corresponde ao que era antes, esquecem-se dos dados do dia a dia, não dominam os assuntos, ficam ansiosos e deprimidos.

Medicamentos usados na doença

  • Vinpocetina;
  • Ginkgo biloba;
  • Nicergolina;
  • Lecitina pirecetam;
  • Codergocrina;
  • Nimodipina;
  • Citicolina, entre muitos outros…

Atenção: Os medicamentos só podem ser tomados mediante prescrição médica.

Fonte: Terapêutica farmacológica da demência Elexandre de Mendonça, Frederico Simões do couto. Cap. 7, Livro Doença de Alzheimer e outras demências

Terapêutica não farmacológica da demência

  • “Reabilitação”/ Estimulação cognitiva
  • Terapia de Orientação na Realidade
  • Terapia da Reminiscência
  • Terapia de Validação
  • Outras técnicas: técnica de associação nome-face; associação semântica-verbal

A DOENÇA É HEREDITÁRIA?

A grande maioria dos casos não é hereditária. A doença surge esporadicamente em pessoas com mais de 60-65 anos de idade sem nenhuma relação familiar aparente. No entanto, 5 % dos doentes de Alzheimer herdam a doença dos seus pais. Estes doentes sofrem de uma forma particular da doença denominada doença de Alzheimer familiar, causada por mutações em determinados genes e que se transmite de pais para filhos. O filho ou filha de uma pessoa com a doença possui 50% de probabilidade de herdar o gene mutado e, portanto, vir a sofrer da mesma doença. O aparecimento de sintomas de perda da memória e do raciocínio numa pessoa com menos de 55-60 anos e com casos semelhantes na família levanta a suspeita de doença de Alzheimer familiar. (ver Caixa 1)


ETIOLOGIA

Desconhece-se a causa da DA, exceto em casos raros familiares de início precoce (antes dos 60 anos) em que a doença é causada por mutações num de três genes: presenilina 1, presenilina 2 e proteína precursora do B-amilóide. Vários fatores de risco da DA foram estudados, um deles é o genótipo Apo E. Esta lipoproteína participa no transporte do colesterol, levando a uma maior possibilidade de contrair a doença.

O tempo vai passando, a situação agrava-se, os erros dos doentes tornam-se cada vez mais evidentes e os familiares ficam apreensivos. A doença progride, os doentes começam a fazer disparates flagrantes e a desorientação torna-se completamente evidente, perdem-se com facilidade. Embora continuem a ter uma vida social, saúdam os circundantes corretamente usando as fórmulas convencionais, mas acontecem muitos vazios que os demais podem não se aperceber de imediato. A personalidade destes doentes, passado algum tempo, fica francamente deteriorada. Deixam de reconhecer a família e amigos (prosopagnosia) e de identificar os ambientes onde circundam. O discurso é frequentemente pobre, perseverante, ecolálico e com parafasias. Por vezes, têm alucinações e ideias paranoides e tornam-se agressivos. São incapazes de se vestirem sozinhos, perdem os modos de comer, passando a comer com a colher ou com a mão. Têm incontinência dos esfíncteres. Quando vão ao médico não sabem porque estão ali (anosognosia). Irrequietos e com hiperatividade. Em muitos, o sono é intercortado por episódios confusionais. Na última fase da doença, os doentes ficam confinados à cama, em mutismo, acabam com postura em flexão, necessitam de intubação nasogástrica, gastronomia ou sopros para serem alimentados e estão incontinentes. Uma intercorrência, em regra uma infeção respiratória traz-lhes a morte.

dra-rosa-basto-doenca-de-alzheimer-caixa-1

Como se deteta precocemente?

Apesar de não haver, ainda, cura para o Alzheimer, existem vários medicamentos em desenvolvimento com o objetivo de travar ou atrasar a progressão da doença. É opinião consensual que estes novos medicamentos serão tanto mais eficazes quanto mais precocemente for detetada a doença e iniciado o tratamento. Neste sentido, estão em curso inúmeros estudos para descobrir novos métodos de diagnosticar a doença assim que surgem os primeiros sinais de lapsos de memória. Muito recentemente foi demonstrado que é possível diagnosticar precocemente a doença de Alzheimer através de um teste molecular que quantifica três biomarcadores no líquido cefalo-raquideano.

Também a avaliação neuropsicológica se insere no contexto dos exames complementares de diagnóstico, fornecendo informação adicional para o diagnóstico da demência. Esta avaliação consiste no estudo exaustivo das diferentes funções nervosas superiores, tal como atenção, memória, orientação, iniciativa, linguagem, cálculo, praxias, gnosias, abstração/raciocínio lógico e funções executivas. Este exame complementar de diagnóstico indica se existem alterações cognitivas, especifica e quantifica a gravidade, ou não, da doença.

Apoio ao domicílio

Atualmente, segundo a autora Graça Melo, o apoio ao domicílio ao doente com demência é uma das questões mais importantes nos cuidados assistenciais. O doente que sofre de demência passa por vários níveis de dependência e necessidades de múltipla natureza ao longo do processo da doença: física, psicológica, social, económica e muitas outras. Muitos autores defendem que a demência é a doença que requer mais ajuste familiar. Esta realidade necessita de uma resposta global, integradora, coordenada e continuada. A manutenção ao domicílio é, por isso, um acontecimento desejado: ficar em casa o mais tempo possível e terminar a sua vida cuidado pela família. Esta realidade, por vezes, não é tão exequível quanto o desejado, pois constitui uma situação complexa em que interagem múltiplos fatores:

  1. A saúde e o estado emocional
  2. A segurança e conforto da habitação
  3. A presença de suporte natural (família e amigos) atento e disponível
  4. A disponibilidade de cuidados e ajudas profissionais
  5. Os meios financeiros

De acordo com a autora, cada um destes fatores pode constituir um constrangimento incontrolável, suscetível de danificar o equilíbrio necessário para o bem-estar no domicílio do doente. É importante uma multidisciplinariedade holística para que tudo possa dar certo. O papel do cuidador do doente é um dos mais importantes.


FATORES DE RISCO

Segundo o neurologista Katzman, a DA vitimiza quer o indivíduo comum quer o doutorado, embora existam claros indicadores de risco associados à baixa escolarização e ocupação profissional. O sexo feminino e a baixa escolarização têm sido, além da idade, os fatores de risco mais vezes relacionados com o aparecimento da demência. Entre outros fatores, os ambientais (idade, lesão cerebral traumática, níveis elevados de colesterol, diabetes, AVC) e hereditários são os que mais vitimizam as pessoas portadoras desta doença.


Cuidador: elemento primordial

O papel do cuidador é, sem dúvida, o elemento mais importante nos cuidados da doença de Alzheimer. Desde há alguns anos que a Associação de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer formou uma parceria com a escola Superior de Enfermagem Calouste Gulbenkian, Lisboa, com a finalidade de promover programas para cuidadores informais e formais. A qualidade de vida do doente e do cuidador, bem como a manutenção do doente, são fortemente dependentes deste se adaptar e corresponder às necessidades do doente. Os cuidadores diferem na forma como lidam com a doença, sendo uns melhores sucedidos do que outros. A forma como o cuidador lida com o doente é um factor preditivo de agitação no doente e exaustão do próprio cuidador. Existe também a co-morbilidade nestes doentes e a boa preparação do cuidador é crucial para evitar que outras patologias se instalem e aumentem a gravidade da doença. O próprio cuidador tem que estar bem psicológica e fisicamente para poder levar a cabo esta grande tarefa. Muitas vezes, os cuidadores vão-se abaixo, deprimindo e ganhando grandes níveis de ansiedade, precisando de cuidados. Por este motivo é tão importante a formação antes de qualquer um tomar conta de um doente desta natureza.

Doença de Alzheimer: O importante papel do cuidador


Problemas com a Ansiedade?
O que é a ansiedade?
Ansiedade?‎ Youtubers contam como a hipnoterapia pode ajudar


Epidemiologia

A incidência da DA aumenta a partir dos 50 anos à medida que se vai subindo no escalão etário. Com base no censo da população de 1991, estimou-se que haveria em Portugal cerca de 50 mil doentes de DA e com base numa projeção para 2010 que haveria nessa altura 70 mil doentes de DA. Este incremento deve-se ao aumento do número de idosos. Nos nossos dias, ainda se faz investigação para apurar o número de doentes com Alzheimer. A demência de Alzheimer representa 60 a 70% dos casos de demência, existindo, no entanto, múltiplas outras causas de síndrome demencial suscetíveis de causar uma deterioração cognitiva e emocional. Uma análise dos resultados de 47 estudos de prevalência efetuados entre 1945 e 1985 demonstrou que a prevalência da demência de Alzheimer duplica a cada cinco anos após os 60 anos, enquanto no grupo etário 60-64 a prevalência estimada é de 0,7%. Ela atinge os valores de 38,6 após os 90 anos. Fonte: José Ferro e José Pimentel – Neurologia.

Sobre o autor

Dra. Rosa Basto

Licenciada em Psicologia
Hipnoterapeuta
Criadora do método Terapia Diamante®
Presença quinzenalmente na TVI com a rubrica “Curar com a Hipnoterapia” no programa A Tarde É Sua
Palestrante e Formadora nacional/internacional de Hipnose Clínica e PNL e Terapia Diamante®
Rubrica: Hipnoterapeuta dos Portugueses na Revista Zen Energy


Comentários